Emi y las jugadoras de la Selección española, juntas para visibilizar las enfermedades raras
Este lunes se celebra el Día Internacional contra el síndrome de Kabuki, lucha a la que se une la RFEF con el apoyo a todas las familias afectadas
Emi es una pequeña luchadora que sufre una enfermedad rara: el síndrome de Kabuki, que afecta a una entre 32.000 personas. Este lunes, 23 de octubre, se celebra el Día Internacional contra esta enfermedad; y la RFEF se adhiere a la lucha con la visibilización de esta condición genética rara que afecta a la vida de Emi. Una enfermedad que generalmente se relaciona con un tono muscular bajo, crecimiento posnatal lento, retraso en el desarrollo y dificultades de aprendizaje leves a moderadas.
Las personas con síndrome Kabuki son más propensas que la mayoría de las personas a verse afectadas por una serie de afecciones médicas y muestran características musculoesqueléticas y faciales distintivas.
Los niños con esta patología y sus familiares conocen bien las barreras que, cada día, tienen que superar. Y quienes tuvieron oportunidad de escucharlas de primera mano fueron tres de nuestras jugadoras internacionales: Maite Oroz, Olga Carmona y Aitana Bonmatí. Porque uno de los sueños de Emi era conocer a las campeonas del mundo de fútbol; y, recientemente, con motivo del viaje de la Selección a Córdoba, pudo hacerlo.
Las jugadoras pudieron conocer las particularidades de la enfermedad, y Emi pudo estar con sus ídolos, las internacionales que han conquistado por primera vez para España la Copa Mundial Femenina, este pasado verano, en Australia y Nueva Zelanda.
La Real Federación Española de Fútbol, a través del Departamento de Igualdad, Responsabilidad Social y Sostenibilidad, tiene la firme vocación de poner el mundo del fútbol y su altavoz social al servicio de causas como las de personas como Emi, que sufren una de las denominadas enfermedades raras, así como de sus familias, reunidas a través de organizaciones como la Asociación Española de Familiares (AEFA-Síndrome Kabuki). Este lunes, Día Internacional contra el Síndrome Kabuki y comienzo de una nueva concentración de la Selección Española, es un buen momento para recordar la lucha de las personas afectadas y de sus familiares.
